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系统性红斑狼疮患者生活质量现状及相关研究进展

2018-11-6 12:23| 发布者: 朱超| 查看: 278| 评论: 0

简介:系统性红斑狼疮患者的生活质量现状及相关研究进展生活质量测评研究评估结语 随着遗传学、免疫学、分子生物学等基础与临床学科的快速发展风湿病已经迈入细化分类和精准化治疗的新时代、风湿病的诊断效率大大增加统计 ...


1系统性红斑狼疮患者的生活质量现状及相关研究进展

    随着遗传学、免疫学、分子生物学等基础与临床学科的快速发展风湿病已经迈入细化分类和精准化治疗的新时代、风湿病的诊断效率大大增加统计得出的患病率也随之相对增高、目前世界范围内的风湿病患者约有3.55亿人而在中国根据大型流行病学调查结果、系统性红斑狼疮(SLE)的患病率就占0.0754%、SLE逐渐由过去的爆发性、难控性、致死率高的急症转变为慢性、可控性疾病多数患者在有效疾病监控下可长期带病生存、另外随着医学模式的转变生活质量的概念应运而生、通过特定方法测量得出的HRQoL结果与客观临床疾病指标相结合可以对患者的综合状态做出更加全面的评估、同时使患者有机会参与到自身治疗方案的调整与改进中。

系统性红斑狼疮患者生活质量现状及相关研究进展31 作者: 来源:

2生活质量测评

    生活质量的测评方法多样、目前最常使用的方法需要借助量表等测量工具、如36条目简明量表(SF-36)、20条目简明量表(SF-20)、欧洲生存质量量表(EQ-5D)等是最常见的普适性量表、EQ-5D内容简明易懂使用便捷性显著优于现已广泛使用的SF-36、对EQ-5D在中国SLE人群中的适用性进行验证使用EQ-5D对240例SLE患者进行评估并进行结果分析、结果显示EQ-5D具有良好的结构效度和聚合效度,除亲密关系(r=0.179)和自我形象评价(r=0.179)外,EQ-5D与Lupus、QoL其余所有维度均具有中至强相关,r=0.4~0.8、SLE人群的疾病活动度指标SLEDAI和损伤性指标SDI差异的效应值均值分别为0.941和0.671、提示EQ-5D可显著区分不同疾病严重程度的SLE患者人群、患者间隔两周重测结果均具强相关性(r值为0.836至0.974)显示良好的重测信度、本课题组成功验证EQ-5D在中国SLE人群中的适用性。

系统性红斑狼疮患者生活质量现状及相关研究进展13 作者: 来源:

3研究评估

    目前对SLE患者HRQoL进行评估的研究中一般性测量工具缺乏对SLE患者来说重要的维度和条目、如激素、免疫抑制剂等药物副作用是影响SLE患者HRQoL的重要原因但一般性测量工具可能会导致测评结果出现偏倚、非疾病特异性测量工具敏感性和反应敏感性和反应性均低于SLE特异性量表、本课题组于2013年首次根据中国大陆SLE人群及文化特点、适应性翻译并改编SLE疾病特异性量表LupusQoL-China并进行适应性检验、为中国大陆SLE人群提供首个SLE患者人群HRQoL特异性评估工具—LupusQoL-China推进SLE患者人群的病情综合评估、SLE人群疾病效用值进行测量并对不同方法的进行对比评估结果显示所测效用值分别为VAS法(0.74±0.17)、SG法(0.669±0.251),EQ-5D转换值法(0.805±0.186)、同时推荐以EQ-5D转换值法为主同时辅以其他直接测量法的方法进行SLE疾病效用值的测量。

系统性红斑狼疮患者生活质量现状及相关研究进展76 作者: 来源:

4结语

    HRQoL作为一种能更全面反映健康水平的综合指标、已经迅速引起人们的关注也已经有越来越多的研究将HRQoL用作SLE疾病治疗的结果评价指标、近30年来没有SLE新治疗方法出现,至少部分原因是缺乏有效地结局测量工具。

    可预见的是对SLE患者HRQoL的精确评估和测量将会对新型治疗方案的提出和实施有较大帮助。

系统性红斑狼疮患者生活质量现状及相关研究进展26 作者: 来源:


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